16.01.2014 - e-Sochaczew dziś o nas pisze

Na leczenie Kacperka Janiaka potrzeba 200 tys. zł

Kacperek urodził się 27 sierpnia 2010 roku. 3 lutego 2013 roku został przewieziony ze szpitala w Sochaczewie do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie ul. Marszałkowska 24 na oddział onkologii z podejrzeniem choroby nowotworowej. Diagnoza brzmiała jak wyrok.
 
Na podstawie badań laboratoryjnych, obrazowych oraz przebiegu klinicznego choroby rozpoznano u niego neuroblastoma w IV stopniu zaawansowania. Jest to rzadko występujący złośliwy i trudno rozpoznawalny nowotwór. Stwierdzono zajęcie szpiku w 84%. Dodatkowo stwierdzono obecność nieprawidłowej masy z bardzo drobnymi zwapnieniami przykręgosłupowo obustronnie otaczającą trzony kręgów. Uwidoczniono też węzły chłonne wielkości do 11mm. Badanie MIBG wykazało masywne zmiany przerzutowe do szpiku i kości.
 
Pierwsze objawy choroby wystąpiły u Kacperka już w listopadzie 2012 roku. Chłopca bolała nóżka, miał gorączkę, zaparcia, wystąpił też obrzęk i zasinienie wokół oczu. Lekarze przez te kilka miesięcy nie potrafili stwierdzić u dziecka właściwej choroby.
Kacperek otrzymał chemioterapię w. g HR-NBL 2006 prot Cojec. Jest to bardzo ciężka chemia. Po każdym cyklu chemioterapii wymagał przetoczenia KKCZ i KKPLT (krwi i płytek). Po zakończeniu leczenia wg Cojec nastąpiła znaczna regresja opisanych wyjściowo zmian, bez komórek neuroblastoma w szpiku. Chłopiec został zakwalifikowany do chemioterapii TVD. Po dwóch cyklach chemioterapii występowała gorączka, zapalenie jamy ustnej, grzybica przewodu pokarmowego, stosowano żywienie dożylne, morfinę. 
Kolejnym etapem leczenia był autoprzeszczep szpiku kostnego. Kacperek trzykrotnie został wysyłany do Kliniki Transplantacji Szpiku we Wrocławiu celem pobrania komórek macierzystych. Pomimo podawania GCSF (neupogen) nie udało się zmobilizować komórek. Organizm Kacpra nie reagował na leki, dlatego lekarze zdecydowali się zastosować nowy lek o nazwie Mozobil (Plerixafor). Lek ten nie jest lekiem refundowanym a od 2004 roku oznaczony jako lek sierocy (lek stosowany w rzadkich chorobach). Preparat ten stosuje się u pacjentów, u których występują trudności w oddzieleniu komórek pnia od szpiku kostnego, tak aby mogły być uwolnione od krwi. Koszt leku to 30 tysięcy złotych. Pieniądze na ten lek zebrali sami rodzice, pomogła też Wrocławska Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Nie były to zmarnowane pieniądze. Podany dziecku lek zadziałał. 18 września pod nadzorem Dr Marka Ussowicza przeprowadzono separację komórek macierzystych i uzyskano łącznie 2 mln komórek CD 34.
Autologiczny przeszczep komórek poprzedzony megachemioterapią odbył się 3 października 2013 roku. I znowu nie obyło się bez powikłań: wymagał żywienia parentalnego, leków przeciwbólowych, wystąpiły objawy VOD wątroby (Veno-Occlusive Disease), zakażenie wkłucia centralnego. Było ciężko, ale udało się. Prawie 2 miesiące po przeszczepie komórek krwiotwórczych lekarze pozwolili Kacperkowi opuścić szpitalne mury. Z mamą i babcią Kacper mógł spędzać kilka godzin dziennie w pobliskim hotelu. Wszyscy go rozpieszczali. Malutki pokoik przez kilka dni był prawdziwym luksusem. Namiastką domu. Po wielu tygodniach ciężkiej terapii Kacper opuścił wrocławską klinikę przy ulicy Bujwida i w końcu wrócił do domu. 
Teraz czeka go radioterapia w Zakładzie Radioterapii przy ul. Wawelskiej w Warszawie. W czasie przygotowania do niej chłopiec wymaga codziennej podaży neupogenu oraz okresowo preparatów krwi i płytek, przebył biegunkę rotawirusową i infekcję kataralną.
To jeszcze nie koniec leczenia, aby miał większą szansę na wyzdrowienie powinien przejść niestandardową terapię wspomagającą za granicą. W Polsce nie ma dla niego ratunku. Eksperymentalne leczenie w Niemczech kosztuje 50 tys. euro. Rodzina sama nie da rady, liczy więc na pomoc innych. Mają nadzieję, że się uda.


Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem:20969 - Janiak Kacper - darowizna na pomoc i ochronę zdrowiaPrzekaż 1% podatku
W formularzu PIT wpisz numer:KRS 0000037904
W rubryce Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj:20969 Janiak Kacper
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola Wyrażam zgodę.

Fundacja:http://dzieciom.pl/podopieczni/20969

źródło http://www.e-sochaczew.pl/sochaczew,na-leczenie-kacperka-janiaka-potrzeba-200-tys-zl,40724.html?fb_action_ids=10201437613256222&fb_action_types=og.likes&fb_source=other_multiline&action_object_map={%2210201437613256222%22%3A395818257230932}&action_type_map={%2210201437613256222%22%3A%22og.likes%22}&action_ref_map=[]