niedziela, 29 czerwca 2014

Badania potwierdziły, że Kacperek nie ma już przeciwciał na płytki. Nareszcie!!! Teraz jak będzie taka potrzeba dostanie zwykłe płytki a nie jak do tej pory specjalnie dobierane.
Pierwszy raz dostał je w czwartek a piątkowa morfologia pokazała, że ma 30 tysięcy płytek - nie najlepiej ale i nie najgorzej.
Niestety grypa żołądkowa nie przechodzi :( Jest nawet gorzej niż było. W szpitalu Kacperek dostaje nawadnianie i potas, który tez mu strasznie spadł.

poniedziałek, 23 czerwca 2014

W czwartek ostatni siódmy raz Kacper dostał sterydy we wlewie dożylnym - Solu-Medrol. Zmieniło się jego zachowanie, na początku był zły o wszystko, nikogo nie lubił, potem był ciągle śpiący, głodny. Niestety poza tymi objawami lek nie wpłynął na podniesienie płytek. Wynik biopsji pokazał, że Kacperek ma najprawdopodobniej 10-12 tys swoich płytek, szpik pracuje i istnieje ogromne prawdopodobieństwo, że sam się odbuduje i płytki urosną. Nie miał toczenia płytek od trzech tygodni, tak długo jeszcze nigdy nie było. Niestety wraz z wypisem ze szpitala "zakupiliśmy" też jelitówkę. Pech, bo od piątku trzeba było zacząć trzeci cykl retinoidów, a nie ma innej drogi podania niż doustna. Gdyby nie to, że nie wiedzieliśmy o tej grypie żołądkowej, pewnie byśmy nie odwiedzili kochanej babci, która mieszka 170 km od nas. Kacperek ze względu na swoją chorobę widuje babcię raz na pół roku, a gdy zaczął chorować nie widział ponad rok czasu. Na wsi czuł się jak w raju, a o nas rodzicach zupełnie "zapomniał". Ciężko było wracać:-( Od dziś znów codzienne chodzenie do szpitala plus jelitówka w pełni...





poniedziałek, 16 czerwca 2014




 Kołderka - przytulanka dla Kacperka. Dziękujemy wszystkim Kołderkowym Ciociom z całej Polski, które pracowały nad powstaniem kołderki i które między kolorowe nitki i materiały wplatały ciepłe myśli i życzenia powrotu do zdrówka :)




piątek, 13 czerwca 2014

Sterydy

Uff znalazło się miejsce!!! Od wczoraj jesteśmy w Szpitalu przy Litewskiej w Warszawie. Kacperek miał zrobioną serię badań, dziś od rana na czczo ze względu na biopsję szpiku. Dziś też pierwszy raz będzie miał podane sterydy - dożylnie. I tak do siedmiu dni. Mamy nadzieję, że te płytki wreszcie się ruszą. Potrzebujemy ich 50 tysięcy, aby wyjechać na terapię do Włoch...

poniedziałek, 9 czerwca 2014

Bardzo prosimy o udostępnianie tej informacji na wszelkich portalach społecznościowych, mamy tylko 3 dni aby zgromadzić jak największą publiczność !!



poniedziałek, 2 czerwca 2014

Miałem zaśpiewać w telewizji...

Nasza codzienność

Od kiedy okazało się, że Kacperek ma przeciwciała przeciwpłytkowe (początek kwietnia) płytki, które musi dostawać muszą być dobrane, zgodne genotypowo. Takie płytki dostaje średnio co cztery dni jeśli są świeże. Zamrożone żyją krótko, bo następnego dnia po przetoczeniu ma ich tyle samo co przed toczeniem. Krew ma przetaczaną rzadziej, bo co 3 tygodnie. Codziennie dostaje Kacper czynniki wzrostowe: neupogen i co drugi dzień EPO. W ich osłonie Kacprozpoczął terapię retinoidami. Jutro kończy drugi 2-tygodniowy cykl, potem 2 tygodnie przerwy. W ciągu tej przerwy musi zregenerować skórę, która strasznie się łuszczy, najbardziej na twarzy i rękach:(  Dziś dowiedzieliśmy się, że Kacperkowi zostaną podane sterydy w celu podniesienia płytek. Jest już 8 miesięcy po przeszczepie szpiku a jego płytki nie osiągają wymarzonego poziomu 50 tysięcy. Takie codzienne bycie albo chodzenie do szpitala nie jest tym o czym marzy Kacper-urwis. Mamy nadzieję, że sterydy zadziałają właściwie. Mamy też dobre wiadomości: kolejne badania wykazały, że u Kacpra nie stwierdzono obecności przeciwciał. W przerwie między retinoidami, gdy będziemy długo w szpitalu ze względu na sterydy, lekarze podadzą Kacprowi zwykłe płytki. Trzymajcie kciuki!!!