Jak się nie ma co się lubi to się lubi co się ma !!!

Jak się nie ma co się lubi to się lubi co się ma !!!

Przyszła zima śniegu nima..

Po płukaniu browiaka czas na relaxxx

Hura!!! Święta, święta...i po świętach :(

Wesołych Świąt !!!

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam kochani moi Polubisiowie aby te Święta były wyjątkowe, niezapomniane, spędzone RAZEM. 

Niech napełnią Was pozytywną energia i spokojem ducha  

Kacperek z Rodzicami

Cud goni cud

Słuchajcie, to już jest jakiś cud, niesamowite !!!

Własnie nasze cudowne Anioły z fundacji You Can Be My Angel Foundationpoinformowały o przelaniu 50tys dolarów na konto kliniki !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

To niesamowite, nie wiemy jak dziękować...

Dajcie nam ciut czasu, pozbieramy potwierdzenia wpłat , abyśmy wiedzieli ile zaksięgowała klinika niemiecka (przewalutowanie z PLN i USD) i będziemy dokładnie wiedzieć ile brakuje do pełnej kwoty bo na zaliczkę na 100% już mamy !!!!!

Anioły nasze cudowne ...

Niesamowite
Brak słów

Kolejni cudowni ludzie są z nami

Kacperek ma dziś chyba mikołajki :)))

kolejna fundacja, tym razem Mam Serce 

najpierw okazało się , że jakiś cudowny Duszek wpłacił dziś 5000zł Kacperkowi a później..

A później Fundacja dołożyła 70.000zł od siebie :)

Bo cudowni ludzie są obok nas, wystarczy tylko ich dostrzec  <3

  

Nasze Anioły znów z nami

Wiecie co?

Są sobie tacy ludzie w Chicago, jest taka Kasia i taka Małgosia i duuużo takich wielkich Aniołów, które pomagają nam tam daleko za oceanem walczyć o życie Kacperka...

I gdyby nie oni to nie byłoby już tak blisko...

Dziękujemy im, bo czynią cuda <3

YOU CAN BE MY ANGEL FOUNDATION

Podziękowania za kolejny krok naprzód

Kto chce dobre wieści??

TADAAAAAAM :

Fundacja Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową z Wrocławia wysłała nam taki oto prezencik:

"Witam,
pragnę poinformować, że decyzją Zarządu Fundacji otrzymali Państwo dofinansowanie na leczenie przeciwciałami dla Kacpra w Niemczech w kwocie 100.000 zł."

    !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nawet nie mamy słów aby wyrazić wdzięczność... 

To teraz Kacperek robi dobruszka dla innych dzieciaczków czekających na takie wiadomości i ŚLICZNIE PROSI o udostępnienie i wysłanie smska :

A my zbieramy dalej !!! Już niedaleko

LINK DO ZBIÓRKI

Potrzebujemy pomocy !!!

Kochani ogromna prośba

Zrobiliśmy plakat, i BARDZO was prosimy o pomoc w udostępnianiu i tym samym zbiórce pieniążków dla Kacperka. Ostatni plakat miał a Facebooku 4,2 mln wyświetleń i ponad 200tys udostępnień a na konto wpłynęło ciut ponad 30tys zł. Nie mamy konta na Tweeterze ani na innych  portalach społecznościowych poza Facebookiem dlatego bardzo liczymy na pomoc w tamtych rejonach.

Teraz potrzebujemy prawie 300tys zł i to jak najszybciej. Kacper czeka już ponad rok na terapię, która da mu szanse na życie. W ostatnich dniach neuroblastoma pokazała swoją moc, zabrała nam kilkoro dzieci, przypomniała jak jest silna i jak trudno ją pokonać dlatego tak ważne jest by jeszcze w grudniu przelać pieniądze na terapię i wyjechać po szansę życie...Jak tylko Klinika niemiecka dostanie pieniążki na konto ustalają termin i Kacper JEDZIE !!!!

Bez Was nie damy rady...Nie mamy już czasu. Musimy zdążyć !!!

POMÓŻMY JULCI

Pamiętacie Juleczkę, której rodzice Kacperka podarowali grosik by mogła pilnie wyjechać?
Niestety nie rozpocznie terapii w Niemczech, choroba ją wyprzedziła  

WYROK : WZNOWA BIAŁACZKI ... 

Już kiedyś pisaliśmy jak wielkim gestem jest oddanie cząstki siebie drugiemu człowiekowi np poprzez zapisanie sie do Bazy Fundacja DKMS Polska (Baza Dawców Komórek Macierzystych)

Niestety dla naszej Julki nie ma w dostępnych bazach zgodnego dawcy dlatego SZUKAMY kogoś kto uratuje jej życie...

Wystarczy zarejestrować się na stronie DKMS , Fundacja przyśle na wskazany adres zestaw próbkowy

i wówczas DWA WYMAZY I DO BAZY !

a być może ktoś okaże się bliźniakiem Julci...

nie bójmy się , obalmy mity na temat drastycznego poboru szpiku od dawcy
czytajmy, czytajmy, czytajmy i zaufajmy swojej odwadze !

Julka i tysiące innych dzieci czekają na tą jedyną szansę na życie...może akurat na Ciebie?

ZŁE WIEŚCI...

Włosi nie przyjmą Kacperka, oficjalnie ze względu na przepełnienie, i mimo pozytywnych konsultacji z dr Lode i dr Balwierz nie dają znaku życia od prawie miesiąca...nie mamy czasu na czekanie...

Podjęliśmy decyzję . JEDZIEMY DO NIEMIEC !!! terapia oczywiście ta sama tylko cena dużo wyższa...

dziś przyszedł mail z kliniki w Greifswald, termin rozpoczęcia terapii zostanie ustalony jeśli wpłacimy 2/3 kwoty z 147tys euro

mamy dużo dużo mniej ale rodzice Kacperka rozmawiają z fundacjami, niedługo zostaną wydane dyspozycje przelewu środków dotychczas zebranych wtedy będziemy wiedzieć ile brakuje i mobilizujemy się na 10000%%%%% aby dozbierać resztę

potrzebujemy kilka dni aby dokładnie zsumować kwoty , podejmować % , które pobiorą fundacje i otworzyć na nowo zbiórki

mamy nadzieję, że zostaniecie z nami w tym bardzo trudnym czasie..

WWW.SIEPOMAGA.PL/PRZEKUPIC-RAKA

Nie tak miało być...

Kochani
Przyszedł mail z Włoch. Niestety sprawa się troszkę skomplikowała i lekarze chcą dostać dodatkowe dokumenty. Kacperek miał przez długi okres przeciwciała, które nie pozwalały szpikowi rozwinąć skrzydeł i właśnie to jest głównym powodem wahań ze strony kliniki włoskiej. W tym tygodniu będzie tłumaczona cała historia choroby plus opinia ze szpitala na litewskiej i wysyłana do Włoch oraz w celu opinii do innych klinik (niemieckiej w Greifswaldzie oraz austriackiej we Wiedniu).Niestety dr Garaventa wspomniał w ostatnim mailu, że mają przepełnienie na terapii, ale jak tylko Kacperek dostanie zielone światło będziemy błagać aby go gdzieś tam ulokować !!!
Jeśli Kacperek zostanie skierowany do innej kliniki - zaktualizujemy kosztorys i zmobilizujemy siły na nowo. Damy radę !!!
Innych scenariuszy nie przewidujemy. MUSI SIĘ UDAĆ.

Niestety jeszcze trochę przed nami, ale walczymy bo czas jest naszym wrogiem.

Rodzice

Gazeta i poduszka...

Kacper zapomniał zabrać ze szpitala ulubiona poduszkę ..., przywiózł ją z Wrocławia jak był na przeszczepie. Ma ja przywieźć Kacprowi jego kolega. Ale będzie się działo jak się spotkają. będzie co sprzątać a żadna gazeta już nie napisze, że w domu NUUUDAAA

http://echopowiatu.pl/wiadomosci/kacperek-janiak-cieszy-sie-zyciem/

Kacperek Janiak i Danielek Krupa

Zdrowiejcie chłopaki !!!!

Czekamy na termin....

Kto chce znać wyniki morfologii z dzisiaj? 

są wzrosty

Mama jest zachwycona i w ogóle 
- Płyteczki mamy 43 tysiączki
- Hemoglobinkę mamy 9,9
- wszystko urosło ładnie tam gdzie miało urosnąć a CRP spadło no normalnego poziomu czyli co?

Infekcja poszła precz.

Teraz do pełni szczęścia brakuje nam tylko telefonu od dr. Garaventy czekamy jak na szpilkach.

Zaktualizowaliśmy stany kont na blogu, kończymy powoli zbiórkę nawww.siepomaga.pl/przekupic-raka i czekamy na ten wymarzony termin i kosztorys, choć musimy pamiętać, że ze względu na 6-miesięczny okres terapii końcowa kwota będzie znana dopiero po jej zakończeniu (ewentualne komplikacje itp) no ale przecież wszyscy trzymamy kciuki i żadnych komplikacji nie przewidujemy, prawda???

Pomóżcie nam dziś wieczorem w mentalnym przyatakowaniu dr Garaventy aby jutro rano zadzwonił do Mamy Kacperka z terminem 

Dobranoc słoneczka nasze
Kacperek jeszcze pobroi i też pójdzie spać...

Home sweet home !

Kacperek po komplecie badan jest już w domu z rodzicami. Teraz czekamy aż wszystkie wyniki pojadą do Włoch gdzie mamy nadzieję, że dr Garaventa przyjmie Kacperka na terapię przeciwciałami Anty Gd2

A tymczasem pozdrowienia dla wszystkich !!

Kacperek zakończył już ostatni cykl retinoidów (chemii doustnej). Od 1go października seria badań: tomografia - czysta, ekg - ok, okulista - dno oka ok, dziś biopsja i trepanobiopsja, ale wyniki za kilka dni. Jutro badanie słuchu i usg, uff. Płytki na poziomie 24000. Cały czas trzymajcie kciuki :-)

Julka Kuś - Dobro przyciąga dobro

Witam wszystkich, ten wpis wyjątkowo robię ja, Ciocia Kacperka ( Kasia) ponieważ czuję, że powinnam :) (źródło www.siepomaga.pl/przekupic-raka)

8 września rodzice Kacperka zrobili cudowną rzecz dla Julki Kuś, która również choruje na neuroblastomę i również zbiera na przeciwciała - przekazali jej 100 tysięcy zł zebranych na leczenie swojego synka przez fundacje You Can Be My Angel, żeby Julka mogła jak najszybciej wyjechać do Niemiec, gdy Kacper wciąż czekał na to, żeby wzrósł poziom płytek. 

Rodzice Kacperka wiedzieli, jaki to strach o dziecko i jak ciężko jest później wyjechać, gdy organizm nie jest gotowy. Kacper mógł jechać na początku roku, ale nie miał pieniędzy. A później jego organizm wytwarzał za mało płytek, żeby rozpocząć leczenie. Dlatego postanowili w tym czasie pomóc Julce, żeby chociaż ona pojechała...

I co się stało kilka dni później? Płytki Kacpra ruszyły w górę! To oznacza, że będzie mógł niedługo wyjechać na leczenie. Dobro przyciągnęło dobro, dzięki czemu i Julka i Kacper będą mieli swoją szansę. Tylko musimy zdążyć więcej dobra do nich przyciągnąć i opłacić leczenie. 

Dlatego zbieramy, zbieramy!

Onkobieg dla Kacperka

7 września 2014 r. przy Centrum Onkologii na Ursynowie w Warszawie odbył się "Onkobieg 2014". Aż 114 osób pobiegło dla rzecz naszego Kacperka! Dzięki nim Fundacja PKO Banku Polskiego przekaże na leczenie chłopca 10 000 zł.

 DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM BIEGACZOM I FUNDACJI!

Nareszcie mamy dobre wiadomości. Kacperkowi przestały spadać płytki!!!  W czwartkowej morfologii miał ich 27 tysięcy, tak samo w poniedziałkowej, a dziś w środę - prawie tydzień później - 26 tysięcy. Długo czekaliśmy na takie wyniki i baaaaaaaardzo się cieszymy :-)

Kochani, bardzo serdecznie dziękujemy WSZYSTKIM za tak wspaniałe urodzinki Kacperka. Dziękujemy za buziaki i piątki odbite na przesłanych kartkach ze wszystkich stron Polski i świata. Tylu listów, kartek, balonów, zabawek nikt się nie spodziewał, a już na pewno nie Kacperek.

 

 

<3

 

urodzinowe buziole i piątaski :-))))

Ale się działo!!! Miałem urodziny w przedszkolu:-)

Były dzieci, była zabawa, było wesoło. Był tort, listy i prezenty:-)



Bardzo dziękujemy Pani dyrektor Akademii Prymusa z Sochaczewa i Paniom przedszkolankom, za zorganizowanie tak wspaniałych urodzin naszemu urwisowi <3